Por ser pionera en aprobar una ley de Enfermedades Raras, la LXIV Legislatura del Estado de Veracruz recibió un reconocimiento por parte de la Asociación Mexicana de Enfermedades Raras, esta norma coadyuvará a que los pacientes cuenten con un diagnóstico integral y tengan la oportunidad de un tratamiento que favorezca su salud y calidad de vida.
La citada reforma legislativa se avaló el 31 de enero de este año, presentada por la diputada Yazmín de los Ángeles Copete Zapot, y permitirá que la entidad cuente con un registro de padecimientos poco frecuentes.
Ante la presencia del titular de la Secretaría de Salud del estado, Arturo Irán Villa Suárez, las diputadas Dulce María García López y Yazmín de los Ángeles Copete Zapot, recibieron el reconocimiento de manos del presidente de la Asociación Mexicana de Enfermedades Raras, José de Jesús Navarro Torres.
En el evento, celebrado en el auditorio Sebastián Lerdo de Tejada del Palacio Legislativo, la diputada Copete Zapot refirió que con esta reforma los diputados del Congreso de local colocan a Veracruz como la primera entidad del país en incluir en su legislación disposiciones relativas a las enfermedades raras para fortalecer la promoción de políticas públicas que estén encaminadas a su diagnóstico y tratamiento.
Ante la presencia del diputado José Luis Enríquez Ambell y tras dar la bienvenida a autoridades del sector salud, especialistas, asociaciones civiles, estudiantes y médicos, la legisladora expuso que cada vez es mayor el número de especialistas en diversas ramas científicas, pero –añadió- es necesario que haya expertos en enfermedades raras.
Por su parte, la vicepresidenta de la Mesa Directiva, diputada Dulce María García López expresó que la reforma aprobada constituye un paso trascendental que evidencia el compromiso de las diputadas y diputados con los veracruzanos de trabajar por mejorar la salud de la población.
Dijo que Veracruz hoy subsana graves omisiones del pasado que ocasionaron carencias de políticas públicas que impidieron tener un diagnóstico adecuado y oportuno para pacientes con enfermedades poco frecuentes.
El presidente de la Asociación Mexicana de Enfermedades Raras, José de Jesús Navarro Torres aseguró que Veracruz liderará los trabajos que se harán a nivel nacional en relación al Registro de Enfermedades Raras que permitirá crear las estrategias y destinar los recursos necesarios que vayan hacia la universalización de los servicios de salud en beneficio de la población.
También participó el secretario de Salud, Arturo Irán Suárez quien explicó que en la actualidad se tiene conocimiento de entre 5 y 6 mil enfermedades raras; de entre las cuales las más frecuentes son 230 y a la vez de éstas solamente 70 tienen tratamientos.
Añadió que en México únicamente existen 24 hospitales, ubicados en 17 entidades de la República, con acreditación para atender estos padecimientos con fondos de gastos catastróficos del seguro popular.
En el evento participó la doctora Sandra Nieto Martínez, presidenta de la Asociación Mexicana de Angioedema Hereditario; los médicos genetistas Carmen Amor Ávila Rejón y Tadeo Cerón Torres, así como los pacientes Antonio López Huesca y Alma Yamileth López Montero.
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